Tic à tic, Pas à pas

Un premier pas qui n’aide pas

Il a fallut 5 ans et demi pour ce premier test et un début de réponse. Mais pendant ce temps, les troubles du comportement étaient là, sans cesse. Je sais que de nombreuses personnes ont connu pire que ce que je vais décrire, néanmoins cela a été très dur a vivre.

Petit Guerrier souffrait d’une grande hypersensibilité. Hypersensibilité émotionnelle mais aussi sensorielle. Il ne supportait pas les bruits forts et se bouchait souvent les oreilles. Pour autant, il générait lui même énormément de bruit. C’était d’ailleurs un des signes qui m’avait mis sur la piste de l’autisme. Tout comme cette aversion à toucher certaines textures et aussi à être touché …

Une gestion de chaque instant

Difficile de maintenir un lien avec son tout petit dans ces conditions. Petit Guerrier était en mouvement constant, il n’avait de cesse de courir, de grimper, de faire la bagarre. Il était souvent très grincheux et colérique. Et oui, quand, on ne dort pas la nuit, on ne peut pas être de très bonne humeur et il en était de même pour moi qui subissait les nuits blanches. Un détail pouvait être à l’origine d’une crise et souvent il fallait creuser pour avoir le fin mot de l’histoire.

Un jour, en rentrant du centre aéré, Petit Guerrier 4 ans et demi est revenu avec un éléphant en bois qu’il avait peint. Il semblait content de sa journée. Dans la voiture, il commença à me poser des questions sur les éléphants puis il me demanda si nous pouvions avoir un éléphant dans le jardin. Tout naturellement, je lui explique que ce n’est pas possible, un pachyderme étant quelque peu trop volumineux. La conversation était légère mais lorsque je lui ai dit que nous ne pourrions pas avoir d’éléphant, j’ai senti son visage se fermer. Il n’a presque plus rien dit mais une fois à la maison, il est revenu à la charge. Petit Guerrier a été pris d’une crise de colère terrible. Il criait et pleurait. Aucune explications n’avait sa place à ce moment, il avait perdu pied si souvent que je savais désormais qu’il ne serait réceptif à aucune parole. Je lui ai sorti son coussin de la colère et je l’ai encouragé à taper et crier jusqu’à ce qu’il s’apaise. Au bout d’un long moment, j’ai pu débrifer avec lui. Il avait parfaitement conscience que sa réaction était démesurée et il ne cessait de s’excuser. Et tout ça pour quoi ? A force de discuter avec lui, j’ai finalement appris qu’au centre aéré, il avait peint un lion … et pas un éléphant. Mais qu’un copain était repartit avec sa création. L’animatrice lui avait donc donné l’éléphant du copain à la place. Là ou un enfant lambda aurait dit  » et non, moi j’ai fait un lion, je veux le récupérer ». Petit Guerrier est resté silencieux, incapable d’exprimer son soucis … jusqu’à l’explosion …

Un lien qui s’abîme…

Des situations comme ça, c’était presque tous les jours et souvent, je n’ai jamais su le déclencheur. J’étais épuisée par des nuits sans sommeil, accablée par des gestions crises quotidiennes, tout le temps en recherche de nouvelles astuces ou façon d’aider mon fils. Mon petit garçon qui en plus de ça, ne m’accordait même pas un câlin… Les seules fois où je pouvais le prendre contre moi, c’est lors des rares fois où il était devant la télé. Absorbé par l’écran, je pouvais le prendre dur les genoux, caresser ses cheveux, sentir l’odeur de son cou. J’avais tellement besoin de moment de tendresse avec lui pour contre balancer ce quotidien de cris et de pleurs. Mais je n’y avais pas le droit. Et bien sûr, ce n’était pas sa faute et je ne l’ai jamais forcé. Mais notre lien s’est distendu pendant un temps 😢. J’avais l’impression d’être sa psychologue, son éducatrice, sa psychométricienne mais pas sa maman …

L’école, une autre difficulté

L’école se passait difficilement. Même si les deux premières années de maternelle, nous avons pu compter sur une enseignante extraordinaire, pleine de bienveillance, qui n’a jamais jugé Petit Guerrier, les débuts ont tout de même étaient très difficiles. Plusieurs fois par semaine, j’étais la seule maman à devoir rester parce que Petit Guerrier avait fait telle ou telle chose. Qu’il fallait recadrer. Ce lien était important mais j’en suis venue à angoisser d’aller le chercher et d’à nouveau apprendre ce qui n’avait pas été. Le regard des autres parents aussi … Toujours la même maman qui est convoquée … Heureusement que l’enseignante était à l’écoute et à tout fait pour aider Petit Guerrier.

Nous avons eu beaucoup moins de chance en grande section … Le maître qu’il a eu cette année là avait déjà mauvaise réputation. Mon fils appréhendait car ce Mr passait son temps à crier et lorsqu’on a une hypersensibilité auditive forcément, ça ne fait pas trop envie. Ce Mr à réussi à ruiner toutes les acquisitions faite juste que là. Petit Guerrier qui arrivait enfin à prendre du plaisir à l’école, s’est remis à faire des crises pour ne pas y aller. Il a développé des somatisations, maux de ventre, de tête, nausées…

J’avais la sensation que rien n’allait nul part, que nos efforts étaient vains.

Un petit frère

En 2019, Petit Guerrier est devenu grand frère. Petit Coeur est venu agrandir notre famille. C’était un bébé facile, un bébé câlin qui ne demandait qu’à être dans mes bras. Je suis devenue maman grâce à Petit Guerrier mais j’ai pu ressentir vraiment le maternage avec Petit Coeur.

Etait il possible d’avoir deux enfants si différents ? Petit Coeur était posé, il dessinait pendant des heures, faisait des puzzles et des jeux de société pendant que ma petite tornade retournait tout dans la maison. Petit Guerrier ne voulait pas de mes câlins mais jalousait ceux que son frère me réclamait.

Un amour à réinventer

J’étais perdue. Comment montrer son amour lorsqu’on vous repousse ? Nous avons toujours parlé. Lu des livres, trouvé d’autres chemins mais il me pesait beaucoup de sentir cette distance entre nous. Et sans mentir, il y a des fois, où je ne le supportais plus. Je me rappelle d’une fois, en regardant mes photos sur le téléphone. je me suis aperçut que je fondais devant les photos de Petit Coeur et que j’étais presque indifférente devant celle de Petit Guerrier. J’ai pleuré de honte. Comment pouvais je ressentir ça pour mon fils ? Aujourd’hui, je sais que c’étais un trop plein, une phase et que mon amour pour Petit Guerrier était toujours intact. Mais à l’époque, j’ai eu très peur que notre relation soit irrévocablement cassée…

Nous avons naviguer à vue mais petit à petit, nous avons trouvé le moyen de communiquer. D’apaiser la relation et de se montrer à quel point on s’aime. Car je l’aime plus que tout mon Petit Guerrier ❤️.

La dernière fois, je vous ai parlé du début de notre parcours et du doute autour d’un possible HPI pour Petit Guerrier. La psychologue nous avait dit qu’il fallait prévoir une séance par semaine. Enfin une validation et Petit Guerrier est ravi d’avoir quelqu’un à qui se confier. Je propose que mon conjoint vienne lors du prochain rendez-vous car il pense que son fils est juste colérique. Elle valide avec entrain. Je suis contente, mon mari va enfin pouvoir entendre de la bouche d’un professionnel qu’il y a vraiment quelque chose d’atypique chez notre garçon et surtout nous allons enfin recevoir de l’aide !

La douche froide

La semaine suivante, on se rend au rendez vous comme convenu. Pendant un petit quart d’heure, mon mari se présente et on reprend les grandes lignes mais très rapidement, cette dame nous annonce, qu’il n’y a pas besoin de suivi pour Petit Guerrier, il faudrait seulement envisager de lui lui faire passer un test de QI plus tard. Elle nous annonce sans plus tarder que nous pouvons partir et qu’il n’y a pas besoin de payer la séance 😳.

Colère et culpabilité

Je suis littéralement sous le choc. Je ne comprends pas ce changement soudain et je n’ai pas vraiment le temps de m’en préoccuper. Petit Guerrier part au fond de la pièce en larmes. La psychologue paraît étonnée, elle ne comprends pas la tristesse de mon fils. Je parviens à lui lâcher :  » il pleure parce que vous aviez dit que vous allez l’aider et vous deviez faire une séance avec lui ! « .

Visiblement gênée, elle finit par faire « l’effort » de le prendre 5 minutes seul pour « tenir sa promesse ». Je paye malgré tout la séance, je ne veux rien devoir à cette femme. Mon mari ne comprends pas pourquoi je l’ai fait venir à se rendez-vous. De mon côté, j’oscille entre la colère et la culpabilité. Qu’ai je pu dire pendant ces 15 minutes qui l’a fait changé d’avis ? Avait-elle déjà changé d’avis avant ? Ai je compromis la prise en charge de mon fils ?

Une confiance brisée

La suite fut aussi difficile pour Petit Guerrier. Il était en colère et a appelé cette femme « la menteuse » pendant longtemps. Cela a aussi compliqué nos rendez-vous suivant. Petit Guerrier a mis du temps à pouvoir à nouveau faire confiance à un thérapeute 😔.

Il m’a souvent reparlé de cette femme en me demandant s’il avait fait quelque chose de mal 😢. Comment peut on se dire psychologue et se comporter ainsi ?

Une recherche interminable et une situation qui s’aggrave

Nous avons rencontré d’autres psychologues et il a fallut attendre les 6 ans de Petit Guerrier pour enfin trouver le bon … J’ai été choqué du manque de professionnalisme que j’ai trop souvent rencontré. Entre ceux qui ne voulait pas entendre mes inquiétudes sur l’autisme sous prétexte que je travaillais en pédopsychiatrie ou ceux qui n’ont pas su faire leur travail … Une psychologue m’a un jour dit qu’elle ne voyait pas l’intérêt de continuer les séances car elle pensait que j’avais les capacités de les faire moi même 😱 ! Sauf que, Madame, je suis sa mère, pas sa thérapeute !

Il y a eu beaucoup de déception mais heureusement, nous avons aussi croisés de merveilleux professionnels.

Outre le psychologue, j’ai consulté une psychométricienne et pour cela mon travail m’a été utile car c’est une collègue qui a fait les bilans de Petit Guerrier. M’évitant ainsi 6 mois minimum de liste d’attente … 🙄

Les années qui suivirent ce premier rendez-vous furent éprouvantes. Petit Guerrier allait de plus en plus mal. Je me sentais si démunie, si impuissante. La relation avec mon fils était difficile et j’avais l’impression que nous ne cessions de nous éloigner l’un de l’autre 😢.

Enfin des réponses ?

Lorsque Petit Guerrier à eu 5 ans et demi, il a finalement passé un test de QI. On m’avait dit que l’idéal serait d’attendre ses 6 ans mais les difficultés à la maison et à l’école étaient telles que la psychologue a préféré ne pas attendre.

Le résultat de ce test fut à la fois surprenant mais il nous a aussi appris des informations déterminantes pour la suite ! Je pensai que ce test signerai la fin du parcours alors qu’en réalité ce ne fut que la première pièce du puzzle …

Les premiers doutes

J’ai fini mon dernier article en vous expliquant qu’après la rentrée en petite section, nous avons commencé à rencontrer des professionnels pour trouver des réponses.

Étant du milieu, je pensais avoir un certain avantage… et parfois, c’en fut un. Mais ce fut aussi un handicap, notamment auprès des psychologues qui ont suivi Petit Guerrier.

Comme je l’expliquais précédemment, il montrait plusieurs signes qui m’ont alertée : difficulté à gérer ses émotions, crises de colère, se taper la tête au sol… et bien d’autres encore.

L’un des plus marquants fut son refus de contact.

Un lien difficile à créer

Lorsqu’un enfant tombe ou pleure, on s’attend à ce qu’il cherche le réconfort dans les bras de sa maman. Pas Petit Guerrier.

Pendant nos longues nuits blanches, alors que je voulais le bercer, il me repoussait. Comme une anguille, il cherchait à se libérer de mon étreinte. Il n’aimait pas les bisous ni les gestes d’affection. Mon mari et mon entourage vivaient la même chose.

Mon cœur de maman ne comprenait pas 💔. Comment créer un lien s’il me rejetait ? Qu’est-ce que je faisais de travers ? Était-ce de ma faute ?

Je ne suis moi-même pas très tactile, lui avais-je transmis une angoisse ?

Mille questions… aucune réponse 😢.

Une scène qui m’a marquée

À l’hôpital où je travaillais, j’ai un jour accueilli une maman avec son petit garçon autiste, âgé d’environ trois ans. En pleine visite, il s’est jeté dans les bras de sa mère pour un câlin.

Elle nous a dit :

« J’ai tellement de chance que, malgré son autisme, il soit câlin. »

Ses mots m’ont frappée. Ce n’était pas la première fois que la possibilité que Nolan soit autiste me traversé l’esprit mais ce jour là mon cœur s’est serré très fort.

Des signes qui interpellent

Petit Guerrier avait du mal à soutenir le regard, des intérêts restreints, une hypersensibilité au bruit et au toucher, marchait sur la pointe des pieds… Autant de signes que je connaissais, mais que je n’arrivais pas à faire entendre aux psychologues.

Lors des entretiens, dès que je mentionnais mon métier, la réponse tombait :

« Mais Madame, Petit Guerrier n’est pas autiste. »

Comme si mon rôle dans ce milieu me donnait d’office une carte « enfant sans TSA » 🙄.

À l’époque, je me sentais bête d’évoquer mes inquiétudes, alors qu’elles étaient légitimes. J’ai fini par me taire.

Les premiers rendez-vous

Premier psychologue : échec.

Au bout de deux séances, verdict : à 2 ans, Petit Guerrier aurait des « angoisses de mort » parce qu’il voyait son père diabétique se faire des injections… 🤔.

Je ne savais pas si je devais rire ou pleurer.

Deuxième psychologue : autre ambiance.

À trois ans tout juste, elle constate qu’il a un vocabulaire soutenu pour son âge. Verdict : haut potentiel intellectuel, ce qui expliquerait sa difficulté à gérer ses émotions.

Elle recommande un suivi hebdomadaire rapide.

Soulagement : enfin une réponse… du moins, pour l’instant … car le second rendez-vous avec cette dame fut un des pires de tous ceux que nous avons eu …

Mais on va garder un peu de suspense !

Tout ce que je sais c’est qu’au fil de ces rendez-vous, j’ai compris petit à petit que le plus important n’était pas l’étiquette qu’on mettrait un jour sur son dossier, mais le regard que je porte sur lui et les outils que nous trouverons pour l’aider à s’épanouir.

La valse des diagnostics n’est peut-être pas finie, mais une chose est certaine : je danserai toujours à ses côtés.

Peut-être que ceux qui viennent lire ce blog connaissent déjà les détails du Syndrome de Gilles de la Tourette SGT mais peut être que certains le découvrent.

Et justement, pour casser les représentations sur ce syndrome, il me semble important d’expliquer de quoi il retourne précisément .

Comme je le disais dans un précédent article, j’avais moi-même, avant d’être concernée, une représentation erronée du syndrome. Merci les medias qui ne mettent en avant que les cas extrêmes. Il est bien sûr très important que les formes sévères du SGT soient représentées mais il est dommage que les médias ne se limitent qu’à ça. Je constate bien que lorsque j’annonce que Petit Guerrier a un SGT, une des premières questions c’est « alors il dit des gros mots ? ». Et bien non, le fait de dire des gros mots « les coprolalies » ou de faire des gestes obscènes « les copropraxies », ne représentent que 10 à 20% des cas de SGT.

Cet article n’est pas exhaustif mais j’espère qu’il permettra de mieux comprendre le SGT. Ils existent de nombreux sites et ouvrages bien plus complets et je pense que je rédigerai un article à ce sujet pour vous donner les liens.

Alors c’est quoi exactement ?

Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble neurologique encore mal connu du grand public. Souvent résumé à tort à des insultes incontrôlables, il est en réalité bien plus complexe.

Le SGT est un trouble neurodéveloppemental qui se manifeste par la présence de tics moteurs et vocaux. Ces tics sont involontaires, brefs, répétitifs, et apparaissent généralement dans l’enfance, souvent entre 5 et 10 ans.

Pour poser un diagnostic de SGT, il faut :

– des tics moteurs multiples (clignements, grimaces, mouvements de tête, etc.)

– et au moins un tic vocal (grognements, raclements de gorge, répétition de mots…)

présents depuis plus d’un an, sans période prolongée sans tics (plus de trois mois d’affilée).

Quels sont les types de tics ?

Tics moteurs simples : clignements des yeux, haussement d’épaules, mouvements de la tête…

Tics moteurs complexes : sauts, gestes répétitifs, toucher des objets ou des personnes…

Tics vocaux simples : raclement de gorge, reniflement, bruits de bouche…

Tics vocaux complexes : répétition de mots (écholalie), de ses propres mots (palilalie), ou de mots inappropriés (coprolalie – souvent exagérément associée au SGT mais peu fréquente).

Certains TICS peuvent aussi être à l’origine d’automutilation ou de douleur. Chez une personne qui va avoir un TIC de l’épaule par exemple et contracter 1000 fois ses muscles dans la journée, pas étonnant de retrouver des douleurs.

Quelles sont les causes du syndrome ?

Les origines du SGT ne sont pas entièrement connues, mais les chercheurs s’accordent sur une origine neurologique avec un fond génétique. Il s’agirait d’un dysfonctionnement de certains circuits du cerveau, en particulier ceux impliqués dans le contrôle des mouvements et des émotions.

Le syndrome est plus fréquent chez les garçons et il peut être associé à d’autres troubles, qu’on appelle comorbidités, comme :

– le TDAH (trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité)

– les troubles obsessionnels compulsifs (TOC)

– l’anxiété

– les troubles du spectre de l’autisme (TSA)

Chez nous, Petit Guerrier les coches presque toutes …

Chaque personne atteinte du SGT est différente : certaines vivent uniquement avec des tics, d’autres doivent composer avec plusieurs troubles associés qui peuvent compliquer le quotidien et la scolarité.

Et dans la vie de tous les jours ?

Les tics peuvent varier en fréquence et en intensité. Ils s’aggravent souvent avec le stress, la fatigue ou l’excitation, mais peuvent aussi diminuer pendant une activité plaisante ou lorsqu’on est très concentré.

On parle d’un pic d’intensité des TICS entre 10 et 12 ans, sans savoir si cela est lié au changement hormonal ou au stress lié à l’entrée au collège, voir au cumulé des deux.

Il est important de souligner que les personnes atteintes du SGT ne font pas exprès d’avoir des tics. Les réprimer peut être possible temporairement, mais cela demande un effort énorme et peut provoquer un “effet rebond” (les tics reviennent plus forts ensuite).

Les TICS peuvent être frustrants, ils apparaissent parfois en dehors d’un contexte de stress, repartent sans prévenir ou sont remplacés par un nouveau TIC. Dur de suivre et d’accepter qu’on a aucun contrôle là dessus.

Quels traitements ?

Il n’existe pas de traitement curatif, mais plusieurs approches permettent d’aider la personne à mieux vivre avec :

– Thérapies comportementales, comme l’habituation ou l’inversion des habitudes (CBIT)

– Médicaments, dans les cas les plus invalidants

– Accompagnement psychologique, surtout en cas de troubles associés

– Adaptations scolaires, pour favoriser l’inclusion et le bien-être des enfants

– Il existe aussi une opération, consistant à installer des électrodes dans le cerveau pour provoquer une stimulation cérébrale profonde.

En conclusion

Le syndrome de Gilles de la Tourette n’est pas une fatalité. Une meilleure connaissance de ce trouble permet de réduire les préjugés, de favoriser l’inclusion et surtout de mieux accompagner les personnes concernées. Derrière les tics, il y a des enfants et des adultes qui ont besoin d’écoute, de compréhension, et non de jugement.

Je ne sais pas où le SGT nous conduira avec Petit Guerrier mais j’espère qu’on arrivera à dompter les TICS et qu’il aura la vie la plus merveilleuse possible.

Toute histoire à un commencement, voilà le notre.

2015, bébé est en route et j’ai hâte. Je ne n’idéalise pas totalement la chose et je crains les nuits sans sommeil (sans imaginer à quel point ça sera dur) mais je suis infirmière, j’ai des notions de puériculture, je connais les maladies infantiles et les gestes de premier secours. J’ai de longues années de babysitting derrière moi qui me seront certainement utiles et en plus, je me suis spécialisée dans le domaine de la pédopsychiatrie (un comble vu la suite des événements 😞).

Mais je n’étais pas prête pour ce qui m’attendais.

Petit guerrier est né en fin d’année, un beau bébé de plus de 4kg. Les deux premiers mois se passèrent à merveille dans le calme et la sécurité de la maison. Mais les choses, ont vite changé. Pour commencer, petit guerrier a décidé que dormir était désormais une activité superflue 😓.

Il s’endormait vers 20h, ce qui est tout à fait respectable, puis se réveillait vers minuit. Ensuite deux options s’offrait à nous (pour varier les plaisirs …) soit il se réveillait vers minuit et ensuite toutes les demi-heures avec un réveil définitif vers 5h30- 6h. Soit, j’avais le droit à un réveil prolongé jusque 3 ou 4h du matin et toujours un réveil définitif vers 5h30.

Vous devez vous dire qu’il se rattrapait la journée ? C’est ce que mon médecin me disait quand je lui faisais part de mes inquiétudes sur le manque de sommeil de Petit Guerrier. Mais non, pas de sieste. Enfin pas à proprement parler. Petit Guerrier dormait. 30 minutes, pile poil, pas une de plus, pas une de moins. Comme si un p***** de réveil était greffé dans son cerveau. 30 minutes de sommeil, uniquement en poussette. Si je m’arrête, il se réveille instantanément. Si quelqu’un m’adresse la parole, même un discret bonjour, il se réveille. Si une véhicule trop bruyant passe à proximité, réveil. J’ignorais à ce moment là que les nuits blanches de Petit Guerrier étaient les premiers signes d’un combat invisible.

Comme toute maman, je me tourne logiquement vers mon médecin pour lui faire part de mes inquiétudes et accessoirement de mon épuisement 😪. Mais mon médecin n’y croit pas, minimise, pense que j’exagère. Je parlerai plus en détail des années de troubles du sommeil qui ont suivis mais ce fut la première alerte chez Petit Guerrier.

Car si nous avons aujourd’hui un diagnostic de Gilles de la Tourette pour lui, il y en a eu d’autres qui l’ont précédé. Chez Petit Guerrier, les troubles du comportements sont apparus rapidement. Lorsqu’il avait à peine un an, si je lui disais “non“, il se tapait la tête au sol. Mon cœur de maman était mortifié, mon cerveau d’infirmière en pédopsychiatrie paniqua. Petit Guerrier ne dormait pas, il pleurait énormément et ne voulait pas de mes câlins. J’étais tellement impuissante.

Malgré le manqua de sommeil Petit Guerrier grandit, il parla tôt et bien. L’infirmière en moi se dit “super ! S’il peut mieux communiquer et exprimer ses besoins, les choses vont s’apaiser“ … Erreur. Rien ne s’apaisa. Forte de mon expérience d’infirmière en pédopsychiatrie, je me résolue alors à mettre en place des pictogrammes pour expliquer le déroulement de la journée ou pour lui montrer ce que j’attendais de lui. j’ajoutais un Timer car il était difficile pour Petit Guerrier de cesser une activité en cours. Tout un tas de petites astuces qui nous ont permis de maintenir notre quotidien à flot même si rien n’était simple.

La crèche entre moteur et tempête fut une période difficile. Petit Guerrier était fatigué de ses nuits blanches, il était rarement de bonne humeur et il était TRÈS turbulent. Il n’avait jamais de cesse, toujours à courir, sauter, essayer de nouvelles choses. Et parce qu’il faut aussi pointer le positif, au niveau moteur, on était au top ! N’empêche qu’à la crèche un enfant qui tape sa tête au sol ça interpelle et à juste titre.

À ses deux ans, j’ai tapé du point sur la table chez le médecin, ça n’était pas normal qu’il dorme si peu et je suis partie chez un pédiatre. Pédiatre qui ne m’a malheureusement pas plus aidé …. Nous avons donc était voir notre première psychologue. Clairement, on n’a pas accroché mais elle m’a néanmoins donné un contact qui nous aidera pour le sommeil.

L’arrivée en maternelle arriva, Petit Guerrier était de fin d’année et avait 2 ans et demi seulement mais il parlait très bien et avait le gabarit d’un enfant de 4ans. Je ne pourrais jamais assez remercier sa maîtresse qui malgré une année très difficile, des cris, des pleurs, des angoisses, ne l’a jamais catalogué comme un enfant terrible ou mal élevé. Elle l’a pris avec ses différences et à déployer des trésors de gentillesse et de bienveillance. Son objectif étant uniquement qu’il prenne du plaisir à venir à l’école. Malgré ses difficultés au niveau du comportement, il n’a jamais eu de retard scolaire.

A cette période, nous avons enchainé les psychologues, dur de trouver le bon. J’ai vraiment eu à 2 reprises l’impression d’être tombée sur des charlatans. Les premières ébauches de diagnostic ont suivis mais ça n’était que le début d’un long parcours avec pendant tout ce temps un Petit Guerrier en souffrance. Il me disait du haut de ses deux an demi “qu’il était un méchant garçon“, “qu’il était nul“. Moi qui avait toujours essayé de l’aider à avoir une bonne confiance en soi autant dire que je me dire ratée …

Aujourd’hui, je sais que Petit Guerrier n’était pas “trop gâté“, “trop mal élevé“, ou “capricieux“ et que je ne lui cherchait pas d’excuses, il y avait bien quelque chose. Désormais, j’ai un beau garçon de 9ans, poli, serviable, attentif aux autres mais pendant des années, j’ai douté. Je lui en ai parfois demandé trop, juste parce que le regard de la société m’y a poussé. Heureusement, on a appris à se connaître et à fonctionner ensemble comme une équipe mais il nous a fallut du temps. J’aurai aimé le comprendre mieux, plus vite et être plus forte pour lui, j’espère qu’il ne m’en tiendra pas rigueur. En attendant, je continue à faire au mieux pour accompagner Petit Guerrier dans son combat.

Suite au prochain épisode !

La première fois que j’ai entendu parler du syndrome de Gilles de la Tourette, je devais être une jeune adulte. J’étais tombée par hasard sur un de ces reportages ultra racoleur et qui mettait en lumière les cas les plus extrêmes du syndrome.

Comme un grand nombre de personnes, le syndrome était pour moi évocateur de personne criant des gros mots tout azimut et présentant des mouvements incontrôlés. Je me souviens juste m’être dit que c’était une terrible maladie dont je souhaitais qu’elle ne croiserai jamais mon chemin, ni celui de ceux que j’aime … Spoiler ? Gilles a débarqué dans ma vie sans vraiment me demander mon avis.

Aujourd’hui, cela fait un peu plus d’un an que je me documente de façon approfondie sur ce syndrome et il y a 3 mois que je sais officiellement que mon ainé, mon petit guerrier en est atteint. Un diagnostic craint mais aussi très attendu car les TICS sont dans notre vie et surtout dans celle de Petit Guerrier depuis 5 ans. On ne peut donc pas vraiment dire que c’était une grande surprise.

Le diagnostic a apporté son lot de questions et d’incertitudes. Il y a des sites bien documentés qui expliquent très bien la pathologie et j’ai trouvé des groupes Facebook où des parents échangent leurs difficultés. Mais pas de blog, ou d’expériences de vie plus détaillée.

Aujourd’hui, avec ce blog, j’aimerai partager avec vous notre quotidien, notre chemin, nos difficultés, nos doutes mais aussi nos espoirs face au syndrome de Gilles de la Tourette. Que vous soyez concernés directement par la maladie, que ça soit un membre de la famille, une connaissance ou juste de la curiosité pour cet étrange syndrome. Je veux partager le combat de mon petit guerrier pour qu’il sache à quel point je suis fière de lui.